罕见疾病基金会

罕见疾病基金会(FFRD)成立于2012年,代表病人倡导组织,学术界和大学医院。创始成员是法国肌肉萎缩症协会(“AFM-Telethon”),病人的联合会的组织的联盟疾病罕见”,以及法国卫生和医学研究所(Inserm)和主要的大学和大学医院。罕见疾病基金会的全球使命加速对罕见疾病的研究,有三个主要目标:

• 识别罕见疾病的原因,导致诊断的发展,
• 协助新疗法的发展,
• 改善人们的日常生活受到罕见的疾病和他们的亲属。

基金会作为联邦基金研究中心,加速科学、临床和社会创新通过刺激跨部门合作对有效医疗罕见疾病患者的利益。其活跃的金融支持跨越从生物医学科学,社会科学和人文学科,通过评估和排名高度选择外部专家。除了资金,该基金会也提供了支持的研究团队通过相亲的制药和生物技术公司和病人倡导组织,帮助他们结构科学研究策略。

与总部位于巴黎,FFRD也依赖于一组区域现场协调员直接接触学术和临床团队,确保优先级是由接地的需要。

罕见的疾病已成为一个重要的球员的基础允许所有罕见疾病利益相关者(学术研究团队,专家临床医生、患者组织和行业)一起工作对具体成果来改善病人的旅程。

创立以来,FFRD已经资助了超过393个项目,已使超过100个基因的识别负责罕见疾病。

www.fondation-maladiesrares.org